CI Z ZESPOŁEM DOWNA

Szedłem do nich z poczuciem wyższości. Nie czułem się lepszy, tylko święcie przekonany, że mogę więcej. Miałem dwadzieścia lat i zdrowia pod dostatkiem. Żadnych wad wrodzonych, żadnych ograniczeń. Oni potrzebowali pomocy, a ja wcielałem się w rolę terapeuty. Tak mi się przynajmniej zdawało.

Łatwo ulec iluzji bycia kimś innym, gdy patrzy się na ludzi z zespołem Downa. Człowiek odruchowo czuje, jakby należał do innego świata. Bariera między nami wydaje się tak namacalna, że można nabić sobie o nią guza. Pojawia się współczucie, a czasem złość. W myślach odzywa się wyświechtana prawda, iż los bywa podły i niesprawiedliwy. Wrażenie jest na tyle silne, że trudno dostrzec w tym coś więcej.

Nie zadałem sobie wówczas pytania: o jaką niesprawiedliwość chodzi? Jaki jest sens nazywania rzeczy w ten sposób? Czy dotyka mnie to, że jest im w życiu trudniej, czy przeszkadza dyskomfort w ich obecności? Wiedziałem jedno. Życie bawi się niedoskonałością. Tylko po co naturze trisomia 21. chromosomu?

Zajęty filozofowaniem i plątaniną patetycznych myśli nie zarejestrowałem całej wspinaczki po schodach. Tymczasem byliśmy coraz bliżej drzwi. Z każdym krokiem rósł w nas niepokój. Nie wiedzieliśmy dlaczego, ale dopadła nas trema. Wreszcie weszliśmy. Pomieszczenie wyglądało jak skrzyżowanie ogromnej świetlicy z warsztatem. Pojemniki, nici, materiały, drewno, kawałki drutów, gąbki, kartony, papier oraz dużo narzędzi. W całym tym rozgardiaszu ich spojrzenia. Dziwne, pełne zaciekawienia, pytań… Jakbyś wszedł do jaskini elfów i palnął dyplomatyczną gafę.

W końcu sali siedziała jakaś dziewczyna. Podniosła się i ruszyła w naszym kierunku. Po kilku krokach głośno nas przywitała. Gdy jej głos ucichł, w powietrzu znów zawisła krępująca cisza. Nie tego się spodziewaliśmy. Nie wytrzymałem i mruknąłem pod nosem, że „cyrk dziwadeł czas zacząć”. Koleżanka obok spiorunowała mnie wzrokiem. Na szczęście kolega, który stał tuż przy nas, zrozumiał w czym rzecz i półgębkiem potwierdził, że wyglądamy co najmniej groteskowo. Miał rację. Staliśmy niemal na baczność. Jak stado przestraszonych rekrutów. Wystarczyło przekroczyć próg, skupić na sobie uwagę i cała nasza ewolucyjna przewaga wzięła w łeb.

Wspomniana dziewczyna była jedną z opiekunek plemienia. Zachęciła nas do rozgoszczenia się, w czym ochoczo zaczęli nam pomagać jej podopieczni. I trzeba przyznać, że potraktowali nas jak starych znajomych. Poczuliśmy ulgę. Napięcie zeszło, choć wciąż byliśmy na niezbadanym terenie. Musieliśmy zachować czujność.

„Trisomczycy” byli niezwykle ciepłymi, otwartymi i bardzo spontanicznymi ludźmi. Ochoczo zadawali pytania, a jeszcze chętniej odpowiadali na nasze. Warto przy tym dodać, że część z nich była od nas starsza. Z czasem zaczęli wyciskać ze swoich gości, co tylko się dało. Obowiązkowa etykieta, w myśl której powinni się do nas zwracać per pani/pan, w większości przypadków upadła na starcie. Od niektórych dało się to wyegzekwować, ale reszta oddziału zignorowała wytyczne. Było jasne, że mają w tym doświadczenie.

Down

Wśród naszych gospodarzy najgłośniejszy okazał się Krzysiek, który kleił zawzięcie jakieś pudełkowe ustrojstwo. Wydawało mi się, że ma niesamowicie podzielną uwagę. Nakładał klej, co chwila sięgał po herbatę i sprzedawał mi totalny kit o moich wojażach po mieście. Co ciekawe jego down-fiction, choć absurdalne, miejscami tworzyło całkiem spójną historię. Im więcej go słuchałem, tym bardziej byłem zdziwiony.
Dziewczyny wolały bardziej przyziemne tematy, pytając o rodzeństwo i różne, mniej lub bardziej osobiste, sprawy. Oczywiście nie brakowało dowcipów i śmiesznych historyjek. Usłyszeliśmy również kilka opowiastek o miejscu, w którym gościliśmy.

Z całej grupy odstawały cztery osoby. Uważnie słuchały, ale trzymały się z boku. Byłem pewien, że wcale nie są nieśmiałe, ani nie unikają reszty. Mógłbym jednak przysiąc, że w ich spojrzeniach chwilami pojawiał się wstyd. W pewnym sensie doskonale rozumiałem, o co im chodzi. Ba, znałem to z autopsji.

Nie jesteś duszą towarzystwa, nie masz tego naturalnego drygu i zaraźliwego poczucia humoru, to obojętnie jak wyglądasz, co zrobisz i co powiesz… ludzie i tak cię oleją. Jeśli jesteś w jakiś sposób inny i nie potrafisz być częścią kółka wzajemnej adoracji – jesteś sam. Prawidłowość stara jak świat. Z czasem przyzwyczajasz się i uczysz żyć sam ze sobą. Wreszcie akceptujesz rzeczywistość, a bycie wśród ludzi przestaje być potrzebą. To jedynie opcja, a do tego mało atrakcyjna.

Z krótkiej zadumy wyrwał mnie Krzysiek, który o mało nie upuścił szklanki. Z jakiegoś powodu uznał, że znów łyknie herbaty, ale nie odłoży papieru. Tłumaczył właśnie koleżance, że jej (nieistniejąca) siostra często bywa w sklepie, niedaleko jego domu. Słysząc to, jedna z opiekunek przywołała go do porządku. Dobitnie podkreśliła, że nasz gaduła za bardzo puszcza wodze fantazji. Tym bardziej, że jego koleżanki i koledzy również zaczęli angażować się w opowieści dziwnej treści. Krzychu nieco spasował, a panie zaczęły nam opowiadać o swojej pracy i podopiecznych. W pewnym momencie padło zdanie, że to bardzo fajna grupa, ochoczo uczestnicząca w zajęciach.

Tę zawodowo-wychowawczą sielankę przerwał nagle jegomość, który stwierdził, że „on to wszystko pierdoli” i „dziwi się, że musi tu siedzieć”. Robert nie miał zespołu Downa, a niedorozwój umysłowy lekkiego lub umiarkowanego stopnia. Był od nas dwa lub trzy lata starszy i do perfekcji opanował sztukę narzekania z przytupem. Oficjalnie uznał zajęcia za „nudne” i „kurwa bez sensu”.

Wychowawczyni zwróciła mu uwagę i poprosiła, by właściwie się wyrażał. Jeśli nie odpowiada mu temat zajęć, to niech zajmie się czymś innym, albo rozmową z gośćmi. W odpowiedzi stwierdził, że pani sama powinna zaleźć sobie coś roboty. Usłyszał zatem, że jeśli nie podobają mu się warsztaty, to niech nie przychodzi. Jest długa kolejka oczekujących na jego miejsce.

W tym momencie Krzysiek postanowił zaakcentować ostatnie zdanie lakonicznym „no właśnie”. Kolega natychmiast dał mu odczuć, że ten jest „głupim dałnem i kretynem”. Krzyś wymownie popukał się w czoło, po czym wypalił – ni to siebie, ni do nas – że Robert jest „trochę nienormalny”. Podniósł się rwetes, a starająca się uspokoić Roberta nauczycielka dowiedziała się, że „wygląda jak czarownica”. Na szczęście po chwili wszystko wróciło do normy i zorientowałem się, że nikt poza zainteresowanymi nie zwracał uwagi na całe zajście.

I nagle stało się. Jedna z dziewczyn wstała i ruszyła w kierunku magnetofonu. Włączyła muzykę, po czym skierowała się w moją stronę. Bez zbędnych ceregieli zaprosiła mnie do tańca. Byłem zaskoczony, ale chciał nie chciał ruszyłem w tany. Z przesympatycznym uśmiechem czekała na mnie na środku sali.

Muszę przyznać, że gdybyśmy byli w tłumie najpewniej nie zauważyłbym, że ma dodatkowy chromosom. Geny naznaczyły jej twarz w bardzo niewielkim stopniu. W czasie naszej wcześniejszej rozmowy zastanawiałem się, co tu robi. Nic nie wskazywało na to, by miała jakikolwiek niedorozwój umysłowy, albo inne problemy natury intelektualnej. Iza była sprytną i zaradną dziewczyną.

Zbliżyłem się do niej, wykonałem szarmancki ukłon i tak dobiegła końca moja nano-inicjatywa. Chwyciła moją rękę i przylgnęła do mnie swoją obfitą piersią. Przyglądała mi się chwilę, po czym z figlem w oku zaczęła bawić się moimi długimi (do pasa) włosami, ani na chwilę nie gubiąc kroku.

Ni stąd, ni zowąd czas dostał zadyszki. Wszystko zwolniło i na moment przybrało dziwne barwy. Zza pleców Izy wychynęła groteskowa postać i bezceremonialnie zdzieliła mnie w twarz. Sekundę później wycelowała w żołądek, a na koniec zrzuciła mi na głowę szesnaście ton śmierdzącego ołowiu.

A więc tak wygląda wściekła świadomość. Zabolało. Nie miałem zespołu Downa, a jednak byłem bardziej ograniczony, niż ludzie, którzy mieli mniej szczęścia. Iza była zaintrygowana długowłosym przystojniakiem. Nie wahała się wykonać kilku prostych czynności, by zaspokoić ciekawość. Nie obawiała się porażki i brała sprawy w swoje ręce. Próbowała, działała, tańczyła.

Przed sobą miała głupca – człowieka, który żył wątpliwościami. Każda pozytywna myśl i każdy cel, jaki chciałby osiągnąć, przechodziły przez sito pytań, niepewności lub strachu. Co za wstyd! Wypalałem się na rozmyślaniach i obawach przed niepowodzeniem. Marnowałem młodość, a przecież miałem wzięcie u dziewczyn. Mimo to, odkąd skończyłem podstawówkę, nigdy sam nie poprosiłem żadnej do tańca. Nawet na studniówkę zaprosiła mnie koleżanka z klasy.

Było mi głupio. Izę ograniczała wada wrodzona, a jeszcze bardziej otoczenie. Tymczasem ja ograniczałem sam siebie. Dlaczego? W jakim celu? Po co? Nie wiem. Zakręciło mi się w głowie. Chromosom. – pomyślałem – Mała rzecz, a tak wszystko komplikuje…

Wychodziłem od nich z poczuciem niższości. Nie czułem się gorszy, lecz święcie przekonany, że mogę więcej. Potrzebowałem pomocy, więc mi pomogli. Terapeuci. Ci z zespołem Downa.

Fotografia: Fiona Yaron-Field, na licencji Creative Commons (CC BY-NC-ND 2.0).